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No dia 29 de fevereiro comemorou-se o Dia Mundial das Doenças Raras. Segundo o Ministério da Saúde, estima-se que existam de seis a oito mil doenças raras no mundo. Destas 36 já são protocoladas no Brasil e o país tem 13 milhões de pessoas nessas condições. As doenças são caracterizadas por uma ampla diversidade de sintomas que variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma enfermidade.

O fator principal acerca das doenças raras deve-se às dificuldades de diagnóstico dessas patologias. As manifestações, relativamente frequentes, podem simular doenças comuns – daí o sofrimento clínico e psicossocial que essas pessoas passam em busca de tratamento.

A coordenadora da Comissão de Acessibilidade e Inclusão (ACI/STJ), Simone Pinheiro Machado, explica que muitos tratamentos só podem ser efetuados após a validação judicial para que o Sistema Único de Saúde (SUS) ou o plano de saúde do paciente atuem da maneira eficaz. Entretanto, muitas vezes o tempo de espera entre a identificação da doença rara e o aval judicial para início do tratamento é longo, o que resulta em uma grande perda da condição vital do paciente.

Aprendendo sobre empatia

Simone ressaltou à indicação do ministro Moura Ribeiro ao Prêmio Nobel da Paz 2020, por sua aplicação pioneira dos princípios do capitalismo humanista em sua atividade judicante.

“Ele olhou para a questão humana antes da econômica. Acho que doença rara é isso, olhar o lado humano antes de qualquer outra coisa”, reflete.

Além da espera pelo diagnóstico, há as dificuldades sociais que essas pessoas enfrentam. Muitas doenças proporcionam mudanças físicas e fisionômicas em seus pacientes, o que pode causar estranhamento em algumas pessoas, principalmente na fase da escola e no convívio social em geral.

“Nosso papel enquanto instituição é tratar essas pessoas com todos os direitos que um cidadão merece”, conclui Simone.

Curiosidade

A escolha do dia 29 de fevereiro deu-se propositalmente, por se tratar de um dia raro e atípico, fazendo alusão às doenças em questão. O mês de fevereiro possui, geralmente, apenas 28 dias, e apenas em anos bissextos – de quatro em quatro anos – o dia 29 acontece.  Dessa forma, pode-se dizer que tanto o dia quanto as doenças possuem suas raridades.

Nos demais anos, a comemoração acontece normalmente em 28 de fevereiro.